Nasze działania:
Zapraszamy do poznania szczegółów naszych działań
Dbamy o to, by temat pierwotnych niedoborów odporności był stale obecny w mediach. Na przestrzeni ostatnich trzech lat organizowaliśmy konferencje prasowe oraz wysyłaliśmy informacje prasowe do mediów. W 2014 r. konferencją prasową podsumowaliśmy projekt wsparcia diagnostyki genetycznej w krakowskim Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym.
Nasza obecność w mediach
Nasi przedstawiciele byli na przestrzeni ostatnich lat obecni m.in. w TVP1, TVP2, TVP Info, TVP Regionalna, Polsat, Polsat News, TVN, TVN24, a także w Gazecie Wyborczej, Fakcie, Dzienniku Polskim, Gazecie Krakowskiej oraz w kilku stacjach radiowych.
Staramy się, by reprezentowali nas różni pacjenci, którzy mogą opowiedzieć o życiu z PNO z własnej, indywidualnej perspektywy. Dlatego reprezentowali nas już m.in. Adrian Górecki, Wojciech Jałoszyński, Albert Tylżanowski, Aleksander Żalik, Michał Pietrzak czy Zuzanna Kwiatkowska.